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Syndrome de Von Willebrand: jeune patiente avec cinq ans de règles


Le saignement ne peut pas être arrêté en raison d'un syndrome congénital
Une jeune Australienne a un véritable cauchemar derrière elle: Chloe Christos, 27 ans, a vécu ses jours sans interruption pendant cinq ans consécutifs. La raison du saignement continu est le soi-disant «syndrome de Von Willebrand», une maladie héréditaire par laquelle le saignement ne peut pas être arrêté correctement. De plus, la femme saignait de façon inhabituelle, car alors que 20 à 60 ml de sang étaient perdus pendant une période normale, Chloé avait plus d'un demi-litre en quelques jours.

Le syndrome de Von Willebrand affecte les femmes et les hommes
L'histoire de Chloe Christos de Perth, en Australie, sonne probablement comme une pure horreur pour la plupart des femmes. Parce que la jeune femme avait sa règle pendant cinq ans. Mais pas seulement cela, car la femme de 27 ans a également perdu beaucoup plus de sang que ce n'est le cas avec une période menstruelle normale. Le phénomène inhabituel a été causé par le syndrome de Von Willebrand, un trouble de l'hémostase congénitale. Dans une interview avec le quotidien "Daily Mail Australia", Chloé raconte son temps de souffrance et encourage les autres malades.

Un demi-litre de sang en quatre jours
Lorsque la jeune femme a commencé la règle à l'âge de 14 ans, elle s'est vite rendu compte que quelque chose n'allait pas. Parce que le saignement ne s'est pas arrêté. «Je ne pouvais plus rien faire. Je m'évanouissais souvent, j'avais une pression artérielle dangereusement basse et je ne pouvais ni conduire ni sortir », a déclaré Christos dans l'interview. L'absence de fin de période n'était pas tout, car le saignement était également extrêmement abondant. Alors que les femmes perdent en moyenne 20 à 60 millilitres de sang au cours de leur cycle menstruel, Chloé a atteint plus de 500 ml en quatre jours.

Saignements de nez et hématomes fréquents
La menstruation permanente a été déclenchée par le «syndrome de Von Willebrand». Selon la Société allemande de l'hémophilie pour le contrôle des maladies hémorragiques (DHG), il s'agit du trouble d'hémostase congénitale le plus courant avec une fréquence d'environ 1%, qui affecte également les hommes et les femmes. La maladie est causée par une carence ou un dysfonctionnement du facteur von Willebrand (vWF), une protéine qui joue un rôle central dans le processus de coagulation sanguine. Parce qu'en cas de blessure, cela garantit que les plaquettes (plaquettes) se fixent à la zone touchée, fermant ainsi la plaie et provoquant la coagulation du sang.

Si cette protéine est absente, le saignement ne peut pas être arrêté complètement. Les personnes atteintes du syndrome ont une tendance accrue à saigner, avec l'apparition la plus fréquente de saignements de nez, d'ecchymoses superficielles et d'une période prolongée et accrue chez les femmes.

Médicaments ayant des effets secondaires graves
La jeune Australienne a tout mis en œuvre pour lutter contre la maladie, mais la tension était immense: pendant sept ans, elle a reçu un médicament synthétique censé lui faciliter la vie quotidienne - mais qui avait quand même de terribles effets secondaires après toutes ces années. Enfin, Christos a demandé de l'aide dans un «centre d'hémophilie» d'Adélaïde et a reçu un remède habituellement prescrit aux hommes atteints d'hémophilie («maladie du sang»).

Le traitement - qu'elle utilise au début de chaque cycle - a fonctionné et il y a moins d'un mois, elle a eu ses premières règles régulières, qui n'ont duré que quatre à cinq jours. «C'est la différence entre être à l'hôpital deux semaines par mois et prendre deux paracétamol et un pack de chaleur pendant une seule journée», a-t-elle déclaré au Daily Mail. Désormais, son objectif est d'attirer davantage l'attention sur la maladie et de faire en sorte que les femmes touchées du monde entier aient accès à des options de traitement efficaces.

Les médecins hésitent souvent à prendre des médicaments masculins
On ne sait souvent pas ce médicament. L'homme de 27 ans a expliqué qu'auparavant seuls les hommes étaient prescrits, ce qui convenait également aux femmes souffrant de troubles de la coagulation similaires. Par conséquent, les médecins hésitent à faire tester les fonds par des femmes. «Faire d'abord le bon diagnostic est une chose. Aider les gens à trouver un plan de traitement adéquat est une autre affaire », a déclaré Christos. (Non)

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Vidéo: SANS LIMITES #4 - LA MALADIE DE VON WILLEBRAND (Novembre 2020).