Un patient atteint de fibrose kystique de 22 ans gravement malade peut être supprimé de la liste des dons d'organes

Un patient atteint de fibrose kystique de 22 ans gravement malade peut être supprimé de la liste des dons d'organes

Un jeune patient atteint de fibrose kystique refuse le don d'organes qui sauve la vie
Une femme de 22 ans atteinte d'une maladie incurable rejette une greffe d'organe qui pourrait prolonger sa vie. La femme britannique atteinte de fibrose kystique a été retirée de la liste d'attente des donneurs d'organes car elle a encore beaucoup à faire. Les médecins pensent qu'elle a environ un an à vivre.

L'espérance de vie augmente grâce aux thérapies avancées
La fibrose kystique est un trouble métabolique congénital. Rien qu'en Allemagne, environ 8 000 personnes souffrent de la maladie incurable, en particulier les enfants et les jeunes adultes. La caractéristique de la maladie héréditaire est une fonctionnalité limitée des glandes mucilagineuses dans le corps, ce qui crée un mucus très coriace, qui affecte en particulier la fonction pulmonaire, mais aussi les organes digestifs et conduit ainsi à des troubles tels que l'essoufflement, les infections respiratoires, la diarrhée et les selles graisseuses. L'évolution de la maladie est très différente et peut affecter différents organes. La gravité de la maladie peut également varier énormément. Étant donné que les options de traitement sont meilleures, plus la maladie est détectée tôt, les experts allemands estiment également que le dépistage de la fibrose kystique est nécessaire pour les bébés. L'espérance de vie ne cesse d'augmenter grâce aux thérapies avancées et à un diagnostic de plus en plus précoce. Actuellement, l'espérance de vie moyenne des patients atteints de fibrose kystique est d'environ 40 ans. Mais tout le monde n'atteindra pas cet âge.

Le patient se prononce contre la transplantation et à vie
Channan Petrides, 22 ans, de Stanford, près de Londres, ne vieillira probablement pas non plus. La jeune Britannique souffre de fibrose kystique et les médecins lui ont dit qu'elle n'avait qu'un an à vivre - ou qu'elle subissait une greffe d'organe qui ralentirait l'évolution de la maladie. Le jeune patient s'est prononcé contre une greffe, mais toujours à vie. "Je sais que je prends un gros risque, mais je préfère profiter du temps qu'il me reste plutôt que d'attendre l'appel qui ne viendra peut-être jamais", a déclaré Petrides à British Mirror. Pour le reste de son temps, elle a créé une liste de seau, une liste de souhaits de choses qu'elle voulait encore faire ou réaliser dans sa vie. Il dit, entre autres, une visite à Disneyland ou sa fête d'anniversaire. Elle était déjà capable de cocher l'un des nombreux souhaits. Par exemple, elle a vu un match joué par l'équipe de football londonienne West Ham United et «est devenue virale». Son souhait ultime - fouler le tapis rouge aux Brit Awards - n'a pas encore été exaucé.

Le patient pourrait également mourir pendant la greffe
«Personne ne pouvait dire avec certitude que la greffe fonctionnait et je ne pouvais rien faire pour ma liste de souhaits car le risque d'infection serait trop grand», a-t-elle expliqué sa décision contre l'opération et pour ses projets. Elle pourrait mourir elle-même pendant l'opération, mais ses nouveaux organes pourraient également tomber en panne après quelques mois. «Si cela m'avait amené 20 ans de plus, je l'aurais fait bien sûr.» À propos de sa maladie, elle a dit: «La fibrose kystique donne l'impression d'avoir un sac en plastique sur la tête et ne peut respirer qu'à travers une paille.» Même si - comment rapportée plus tôt - L'état de santé de Mme Petrides s'est énormément détérioré depuis qu'elle a 19 ans, en moyenne 40 ans aujourd'hui. Avant cela, elle avait une enfance et une jeunesse normales, adorait le sport, était capitaine d'une équipe de football et allait à des festivals avec des amis.

Une meilleure éducation sur la maladie rare
Au début, son environnement a eu du mal avec sa décision, certains ont même refusé de lui parler. Ils les soutiennent maintenant. Même les étrangers donnent de l'argent dans le cadre d'une campagne de financement participatif afin qu'ils puissent réaliser leurs derniers souhaits. S'il restait de l'argent, il pourrait aller à une fondation de fibrose kystique, comme elle le souhaitait sur sa liste de souhaits. Elle souhaite également une meilleure éducation: «Les gens ne peuvent pas croire à quel point je suis malade parce que je n'ai pas l'air de cette façon», dit Petrides, «mais la vérité est que je dors 20 heures par jour et que je ne peux pas monter les escaliers. . Mes poumons se déchirent, alors je crache du sang et je prends de la morphine depuis novembre parce que ma poitrine me fait mal de façon chronique. Nous avons vraiment besoin d'une meilleure compréhension de la fibrose kystique et de la manière de la traiter. »Au cours de l'année écoulée, une procédure judiciaire liée à la maladie a fait sensation en Allemagne. Un jeune garçon atteint de fibrose kystique n'avait reçu aucun médicament ni aucune aide médicale depuis des années, mais avait été encouragé à méditer par ses parents. Les tuteurs légaux étaient apparemment des adeptes d'un groupe religieux grossier. Dans le processus du soi-disant "gourou de la secte de Lonnerstadt", le verdict a finalement été rendu: trois ans de prison pour le gourou de la secte et aussi une prison pour la mère. (un d)

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